Всероссийское общество орфанных заболеваний открывает новую программу для пациентов с синдромом фон Хиппеля-Линдау Наконец-то может появится возможность помочь этим пациентам со сложным наследственным опухолевым синдромом. В хирургии поджелудочной железы при VHL мы имеем самый большой опыт в России, и готовы им поделиться.
Preventive medicine for von Hippel-Lindau disease-associated pancreatic neuroendocrine tumors
В Endocrine-Related Cancers вышла работа по лечению нейроэндокринных опухолей поджелудочной железы при синдроме von Hipel-Lindau, в которой мы имели честь и удовольствие принять участие. Сложная тема, в которой не только мы, наряду с успехами, сталкиваемся с проблемами и разочарованиями. Спасибо Roman Petrov и коллегам из ЭНЦа Dmitry Beltzevich и Marina Yukina, и экспертам из других […]
Репортаж о нашей работе по версии телеканала «Доктор»
Репортаж о нашей работе по версии телеканала «Доктор». Четыре исключительно редких наблюдения: 1. Множественные операции при синдроме фон Хиппель-Линдау; 2. Результат панкреассохраняющей операции при особой форме хронического панкреатита — дуоденальной дистроии; 3. Перевязка чревного ствола по поводу угрозы разрыва его аневризмы одновременно с правосторонней гемиколэктомией (рак толстой кишки, кишечная непроходимость) и холецистэктомией по поводу гангренозного […]
Книга для пациентов с VHL
Уважаемые коллеги, пациенты с #VHL их близкие и родственники, на сайтах http://doctor-egorov.ru/ и VHL Alliance Russia Facebook group: мы разместили отличную книгу #VHL_handbook для всех, кто причастен к проблемам синдрома #vonHippel_Lindau. Пока на английском языке, но мы работаем над официальным переводом и адаптацией её к российским условиям. Прошу обратить внимание на то, что создается реестр […]
Доклад о лечении наследственных опухолевых синдромов
Уважаемые дамы и господа, коллеги, пишу этот пост в связи с тем, что за относительно короткое время к нам на консультацию пришли два пациента синдромом фон Хиппеля–Линдау (von Hippel-Lindau,VHL). Это редкое наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена VHL, которая может приводить к поражению до 10 органов и образованию в них доброкачественных и злокачественных опухолей. В других […]
