Только вместе. Очередная встреча Апанкреатического клуба: ветераны, новички и врачи о том, как нормализовать жизнь после удаления поджелудочной железы. 21.11.2024
Рак поджелудочной железы одно из самых тяжелых и сложных для лечения заболеваний. Операции на поджелудочной железе (ПЖ) часто становятся новым этапом в жизни пациентов, особенно, если потребовалось ее полное удаление. Послеоперационный период обычно сопровождается сложностями: изменения питания и пищевых привычек, необходимость контроля сахарного диабета, диарея, необходимость продолжения лекарственного лечения и психологическая адаптация. Каждый пациент сталкивается с уникальными вызовами, и стандартные рекомендации не всегда дают ответы на все вопросы.
Ежегодно, 17 ноября, всему миру приходит напоминание о том, что рак ПЖ остается важной и сложной проблемой, требующей объединения в борьбе с ним. Это день, когда врачи, пациенты и их близкие делятся друг с другом знаниями, опытом, поддерживая друг друга. Все трудности после частичного или полного удаления ПЖ требуют комплексного подхода: от медицинских рекомендаций до обычного человеческого участия. Процесс адаптации происходит по-разному, но при соблюдении рекомендаций, поддержке близких и дисциплине, уровень восстановления нередко не позволяет отличить жизнь после удаления ПЖ от жизни здоровых людей. Здесь снова приходит в голову пример наших пациенток, которые родили здоровых детей без поджелудочной железы.
В рамках Дня борьбы с раком поджелудочной железы 21 ноября 2024г в нашей клинике прошла очередная встреча наших пациентов, их родственников, врачей и сестер.
Основным поводом для обсуждения была послеоперационная диарея: почему она возникает, как справляться с ней и как продолжать лечение в таких условиях. Особое место на таких встречах (и эта не была исключением) занимает обмен опытом между пациентами. Исключительно полезным и вдохновляющим, как всегда, был опыт ветеранов, пациентов, которые живут 5, 10, 14, 15 лет после полного удаления ПЖ.
Короткие сообщения сделали хирург, диетолог, гастроэнтеролог, эндокринолог, психолог психиатр и онколог (Дахтлер Т. Е., Егоров В. И. Костырко Е. В., Бублик Е. В., Москаленко Е. Павлова А. П.), а также многие пациенты, которым было, что сказать всем присутствующим.
Наши матери, родившие детей после удаления ПЖ, Оля и Юля, рассказали о своем опыте, Александра – о значении психологического настроя и дисциплины в восстановлении после операции, Юрий, Сергей, Валентина, Марина, Александр – о нюансах своих случаев.
Нина Дмитриевна – показательный пример восстановления после панкреатэктомии. Ей сейчас 84 года. 14 лет назад (в 70 лет), ей была полностью удалена ПЖ по поводу множественных метастазов рака почки (которая была удалена за 15 лет до этого). В 71 год она вернулась к работе учителем математики и проработала до 80 лет. В 80 лет была экстренно оперирована по поводу перфорации язвы желудка. Несмотря на то, что длительное время страдает тяжелым ревматоидным артритом (в связи с чем передвигается на кресле), Нина Дмитриевна, по-прежнему, бодра и активна.
С нами снова была Люба Кузьмина со своей невероятной историей выздоровления, несмотря на то что её диагноз на начальном этапе звучал как приговор — рак ПЖ 4 стадии (http://doctor-egorov.ru/ПЕРВЫЙ ПОДТВЕРЖДЕННЫЙ СЛУЧАЙ ИЗЛЕЧЕНИЯ ОТ МЕТАСТАТИЧЕСКОГО РАКА ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ В РФ).
На встрече была Майя Хаустова, 35-летний лидер сообщества пациентов с раком ПЖ, основатель ресурса «Рак IV стадии излечим», специалист АНО «Рак победим», которая более 5 лет боролась с распространенным нейроэндокринным раком ПЖ. Она не только боролась с болезнью, но и объединяла людей, поддерживая их в самые трудные моменты, вселяя надежду и веру в возможность преодоления любых трудностей, в значительной степени, собственным примером. Ее вклад в поддержку пациентов невозможно переоценить. Сегодня Майи нет с нами, но мы вспоминаем ее с большой теплотой, а на наших видео вы сможете увидеть, как она хороша.
Эти истории лишь малая часть большого пути, пройденного нашими пациентами. Среди них – люди с разными диагнозами и сложными случаями, а также многие другие, чьи фотографии и истории не вошли в этот рассказ. Все они стали частью нашей команды и примером для других людей, попавших в трудные обстоятельства. Доброжелательная атмосфера клуба и искренне желание помочь друг другу, — все это помогает нашим пациентам жить дольше и лучше. Здесь пациенты находят не только ответы на свои вопросы, но и самое ценное — поддержку друг друга
Каждый корабль после шторма может снова выйти в море, если у него есть дружная команда и свет маяка. Мы часть этой команды, а на горизонте есть новые надежды.
PS. Короткое видео о встрече https://disk.yandex.ru/d/gmljbxdDf4KCnQ
Видео выступлений наших пациентов и специалистов можно посмотреть по ссылке https://www.youtube.com/playlist?list=PLhIynVNAnp8wa6qs2Hhb5FNyryPgqZ3ZH или https://ihosp.ru/a_RHDN0n . Мы понимаем, что эти полезные видео нужно было опубликовать раньше, но потребовалось время на получение согласий пациентов на публикацию.
И несколько коротких историй наших пациентов, которые вы увидите на фото и видео.
Пациентка, 71 года. 5,5 безрецидивных лет после химиотерапии (ХТ) и дистальной резекцию поджелудочной железы с резекцией чревного ствола по поводу протоковой аденокарциномы.
Пациент 65 лет. 10,5 безрецидивных лет после дистальной резекции поджелудочной железы с резекцией чревного ствола и ХТ по поводу протоковой аденокарциномы.
Пациентка 79 лет. 14 безрецидивных лет после ХТ и дистальной резекции ПЖ с резекцией чревного ствола, гастродуоденальной, левой и средней печеночной артерий по поводу протоковой аденокарциномы.
Пациент 68 лет. 15 безрецидивных лет после ХТ и тотальной дуоденопанкреатэктомии по поводу протоковой аденокарциномы.
Пациентка, 84 лет. 14 безрецидивных лет после тотальной дуоденопанкреатэктомии по поводу множественных метастазов рака почки в ПЖ. В 80 лет пережила операцию по поводу перфорации желудка, страдает тяжелым ревматоидным артритом, но по-прежнему бодра и активна.
Пациентка, 62 лет,2.5 года после ХТ и тотальной дуоденопанкреатэктомии с резекцией вен, чревного ствола и всех его ветвей и сложной артериальной и венозной реконструкции по поводу протоковой аденокарциномы. На адъювантной химиотерапии
Пациентка 74 лет, 2,8 года после ХТ и тотальной дуоденопанкреатэктомии с резекцией вен, чревного ствола и всех его ветвей и сложной артериальной и венозной реконструкции по поводу протоковой аденокарциномы.
Пациент 65 лет, после резекции поджелудочной железы по поводу протоковой аденокарциномы
Уникальная операция была проведена пациенту 64 лет, после 20 курсов неоадъювантной химиотерапии: панкреатодуоденальная резекция с резекцией верхней брыжеечной (ВБА) и селезеночной артерий и чревного ствола (ЧС) с транспозицией ЧС на место ВБА, резекцией воротной и верхней брыжеечной вен по поводу протоковой аденокарциномы. Проходит адъювантную химиотерапию.
Пациентке 55 лет, после ХТ, полностью удалена ПЖ и желудок с резекцией чревного ствола и всех его ветвей, резекцией воротной и верхней брыжеечной вен по поводу протоковой аденокарциномы. Проходит адъювантную химиотерапию.
Ниже немного описания современного состояния онкологической хирургии ПЖ, но советую прочесть до конца. В конце полезные советы.
Важной особенностью современной панкреатической хирургии РПЖ является более широкое распространение тотальных дуоденопанкреатэктомий, поскольку в ряде случаев радикальная операция требует полного удаления железы, а непосредственные и отдаленные результаты этих операций могут конкурировать с таковыми при частичных резекциях ПЖ. Исследования показывают, что достичь приемлемого качества и продолжительности жизни после тотальной дуоденопанкреатэктомии, в первую очередь, возможно только высокими дозами ферментзамещающей терапии (ЗФТ), современными методами постоянного контроля гликемии и объединенными действиями при проведении комплексной поддерживающей послеоперационной терапии в периоперационном периоде. Еще одной проблемой, которая встает перед современной панкреатической хирургией местнораспространенного рака (МР РПЖ) является SMARD-синдром (Superior Mesenteric Artery Revascularisation and Dissection associated Diarrhea) — стойкая секреторная диарея, развивающаяся вследствие денервации тонкой кишки при резекции или протяженном скелетировании верхней брыжеечной артерии. Средства для ее эффективного лечения пока не найдены, но преодоление этого состояния без комплексной поддерживающей периоперационной терапии невозможно. Операция на ПЖ может вызвать комплексные изменения, влияющие на многие аспекты пищеварительного процесса. В этих условиях важную роль играют модификации анатомии ЖКТ, прогрессирующие функциональные изменения, вызванные основным заболеванием ПЖ, объем удаления тканей, снижение постпрандиальной стимуляции и асинхронность опорожнения желудка и поступления пищеварительных ферментов в ЖКТ, что и будет являться причинами экхокринной недостаточности ПЖ (ЭНПЖ) после хирургических вмешательств. ЗФТ до и после хирургического лечения опухолей ПЖ показала свою эффективность, и в ретроспективном анализе оказалась независимым фактором, ассоциированным с более высокой выживаемостью у пациентов после панкреатодуоденальной резекции по поводу злокачественных новообразований панкреатобилиарной зоны. Анализ ситуации показывает, что возможности, сложность и безопасность современной хирургии РПЖ значимо возросли в последние два десятилетия. Но эффективность этой хирургии и качество жизни после нее не могут быть обеспечены без пролонгированной агрессивной ХТ и, так называемой, вспомогательной терапии, которая на поверку оказывается неотъемлемой частью успешного лечения пациента с РПЖ.
Недавно от одного врача с большим стажем снова услышал, что полное удаление поджелудочной железы это «калечащая» операция. Имея самый большой опыт в России выполнения таких вмешательств, мы можем сказать, что эта операция действительно может быть калечащей, если хирурга, который ее делает, не интересует судьба пациента после операции, и нет команды способной такого пациента поддерживать. Т.е. лучше не делать таких операций у хирургов и в больницах с такой идеологией. (В этом нужно убедиться до операции для того, чтобы сменить больницу или хирурга)
Учитывая то, что любая резекция части ПЖ по поводу рака может вылиться в полное удаление ПЖ (например, если в крае резекции будет обнаружена опухоль при срочном гистологическом исследовании), мы не рекомендуем выполнение любой операции на ПЖ в больнице, которая не может помочь пациенту после ее тотального удаления в течение времени, необходимого для адаптации после удаления ПЖ.
