Прочитайте эту историю до конца и попробуйте мне возразить.
Неделю назад мы выписали 41-летнего пациента после удаления практически всей тонкой кишки (осталось 30 см) и правой половины толстой. За три недели до выписки он был переведен в Ильинскую из одной подмосковной больницы по просьбе его друга и после дистанционного консилиума. Наш пациент, Сергей, во время строительства упал животом на деревянный брус и был доставлен в ближайшую больницу с внутрибрюшным кровотечением. При экстренной операции была удалена селезенка и прошит корень брыжейки тонкой кишки для остановки кровотечения. При этом была ушита верхняя брыжеечная артерия (ВБА) – основная магистраль, питающая тонкую и правую половину толстой кишки. Внутри артерии образовался тромб, что привело к нарушению кровоснабжения и некрозу (отмиранию) этих отделов кишечника. При повторной операции было удалено около 1,5 метров некротизированной тонкой кишки и оба ее конца заглушены. При следующей операции ситуация признана безнадежной, в животе оставлены некротизированные отделы тонкой и толстой кишки, пациент переведен в палату, родственникам сообщено о невозможности реконструктивных операций и плохом прогнозе (т.е. скорой смерти). В таком состоянии мы забрали пациента. Через короткое время после перевода в #Ильинская (у пациента развивался абдоминальный сепсис), Сергей был оперирован, были удалены умершие полуразложившиеся отделы кишечника, после чего остались только 30 см тонкой кишки и левая половина толстой. Кроме этого, было обнаружено повреждение передней поверхности поджелудочной железы с травматическим ее воспалением и истечением панкреатического сока. Реконструкция в условиях перитонита и панкреатита была невозможна. После этой операции, он перенес еще две для санации брюшной полости, и на последней также условий для сшивания оставшихся коротких отрезков тонкой и толстой кишки не было, в связи с чем тонкая кишка была дренирована наружу специальной трубкой. Ситуация, в которой оказался наш пациент называется синдром короткой кишки (СКК), который проявляется кишечной недостаточностью, т.е невозможностью всасывания питательных веществ, жидкости, электролитов, и микроэлементов, что приводит к выраженным водно-электролитным, метаболическим нарушениям, дефициту жиров, белков, витаминов и других питательных веществ. В подобной ситуации стандартом лечения является полное (сначала больничное, а потом домашнее) парентеральное питание (ПП), т.е. введение питательных веществ внутривенно. Это питание может проводиться годами, и при правильной организации и условиях пациенты могут адаптироваться к этой ситуации, и, в том числе, работать. При развитии осложнений парентерального питания (рецидивными тромбозами центральных вен, хроническим катетерным сепсисом, прогрессирующей жировой дистрофией печени, гепатитом и печеночной недостаточностью, холе- и/или нефролитиазом и потерей венозного доступа для парентерального питания) и значимом снижении качества жизни, эффективной опцией может быть трансплантация тонкой кишки.
Так или иначе, у пациента появилась существенная альтернатива смерти, а, как известно, каждый прожитый день добавляет нам 6 часов жизни за счет прогресса. Предполагая выписку на домашнее ПП, мы пригласили на консультацию эксперта по лечению таких пациентов, заведующую 2-ым хирургическим отделением Российской детской клинической больницы (РДКБ), Аверьянову Юлию Валентиновну. Оказалось, что у Юлии Валентиновны есть уникальный для нашей страны опыт ведения более 300 детей с СКК, значительную часть которых она довела до совершеннолетия. Благодаря содействию директора РДКБ Елены Ефимовны Петряйкиной, в отделении Аверьяновой Ю.В. сестры обучили жену нашего пациента использованию и уходу за специальными катетерами для внутривенного питания. Большое участие в судьбе больного приняла автономная НКО по оказанию помощи пациентам с СКК «Ветер надежд» и ее директор Евгения Биркая, которые после выписки снабдили и снабжают пациента сбалансированным парентеральным питанием. На фото вы видите фото при выписке и доктора Аверьянову Ю.В. (которой тоже нравится pancreas 😊).
Перед выпиской я пытался найти организацию или программу в России, поддерживающую таких пациентов, поскольку хорошо знаю, что во всех развитых и большинстве слаборазвитых стран такие программы есть. Значительная часть этих пациентов являются потенциальными реципиентами в программах пересадки тонкой кишки. Количество пересадок тонкой кишки растет во всем мире (но не в России) несмотря на все сложности, связанные с высокой иммуногенностью этого органа. Персональное общение с коллегами и публикации обнаружили всего несколько пересадок тонкой кишки, выполненных в России, в основном, с плохими отдаленными результатами. И кроме того, оказалось, что потенциальных реципиентов тонкой кишки, т.е. пациентов с СКК, можно пересчитать по пальцам одной руки, при достаточном количестве доноров.
Особенно удручающим открытием для меня стал тот факт, что в России, в отличие от всего остального цивилизованного мира, не существует программ помощи пациентам с СКК. Центры, которые это делают, а их в РФ всего два, находятся один в Москве, для детей — в РДКБ, другой, который организовал Валерий Матвеевич Луфт для взрослых и детей -в Санкт Петербурге в Институте скорой помощи им. Джанелидзе. В СПб эта программа финансируется из городского бюджета, поскольку профессор Луфт сумел убедить руководство города, что эти пациенты не должны умирать от голода, как во время блокады.
Я задался вопросом, где получают помощь взрослые пациент с СКК в Москве, и сколько их? Выяснилось, что федеральные центры этим не занимаются. Обзвон хирургов из больших больниц Москвы показал следующее: ни в одной из них такого центра нет, 3 (три!) пациента курирует МКНЦ. В каждом из центров, занимающихся трансплантацией, под наблюдением находится не более одного (!) кандидата на трансплантацию кишки с СКК.
В то же время, в московскую больницу среднего калибра в месяц поступает 1-3 пациента с тромбозом или эмболией ВБА и субтотальным некрозом тонкой и правой половины толстой кишки. В большие больницы (Боткинская, Юдина, ГКБ 1 и др.) поступает 6-7 таких больных в месяц. Огрубляя и минимизируя данные, получаем: ~30 больниц Москвы принимают по 3-4 таких пациента в месяц, т.е 36-48 пациентов х 30 = 1080 – 1440, в среднем 1250. Больше половины этих пациентов имеют выраженные сопутствующие заболевания и высокий риск смерти, но 20-30% должны выживать после удаления омертвевшей кишки. Итого, в Москве должно появляться 250-375 пациентов с СКК в год, минимум. НО НЕТ ДАЖЕ СОТОЙ ЧАСТИ ЭТИХ БОЛЬНЫХ, даже если пытаться собрать их вместе. Куда же они деваются?
Ответ на этот вопрос должен быть найден, но вот вам информация к размышлению.
1. Мой персональный опыт: я работал 6 лет заместителем главного врача по онкологии в больнице им. братьев Бахрушиных, и по долгу службы слушал еженедельные отчеты хирургической службы. Каждую неделю в больницу поступал, как минимум, 1 пациент с субтотальным некрозом тонкой и правой половины толстой кишки, т.е., 4 в месяц и 48 в год. За все 6 лет не было ни одного выжившего – 100% летальность. И сейчас картина та же. Причина – тактика, определенная руководством службы: если при лапароскопии выявлен некроз тонкой и правой половины толстой кишки, никаких активных действий не предпринимать, ожидать смерти больного, которая и наступала от абдоминального сепсиса в течение 2-7 дней. Видимо, подобная тактика исповедуется и в других клиниках Москвы и области (как мы видим из нашего случая), иначе больные с СКК и центры по их лечению были бы, а их нет.
2. В действующем приказе депздрава Москвы №83 «об утверждении инструкции по диагностике и лечению острых заболеваний органов брюшной полости …» от 2017 года, вообще нет ни слова о том, что надо делать при субтотальном или тотальном некрозе тонкой кишки. Такого заболевания брюшной полости как острое нарушение мезентериального кровообращения в этом приказе не существует.
3. В Российских Клинических рекомендациях по диагностике и лечению Острых сосудистых болезней кишечника у взрослых (МКБ 10: K55.0) от 2018 г., сообщается следующее
«Если при лапаротомии выявлен тромбоз верхней ВБА рекомендована резекция некротизированных участков кишки и эндоваскулярное либо «открытое» вмешательство, 2В
Всем пациентам с острой мезентериальной ишемией (ОМИ), после резекции кишки показана повторная лапаротомия для оценки жизнеспособности кишечника и наложения анастомоза, которая должна быть выполнена в течение 24 часов после первого вмешательства, 2А
Показания к обширным резекциям кишки, особенно у пациентов с выраженной коморбидностью требуют тщательной оценки с точки зрения прогноза и качества жизни
ЛЕЧЕНИЕ ОСТРЫХ НАРУШЕНИЙ МЕЗЕНТЕРИАЛЬНОГО КРОВООБРАЩЕНИЯ. Рекомендации по лечению после выписки. После любых вмешательств по поводу острой мезентериальной ишемии, пациенты должны пожизненно получать медикаментозное лечение, включающее отказ от курения, антикоагулянтную и антиагрегантную терапию, 1С.»
Т.е., при определенной конкретности, в отечественных рекомендациях нет ни показаний для обширных резекций тонкой кишки, ни послеоперационного ведения этих пациентов, ни рекомендаций парентерального питания, трансплантации и профилактики осложнений. Как принимать решение и чем его обосновывать неизвестно.
Вот такая картина. Надеюсь, что дамы и господа из департамента здравоохранения Москвы и других субъектов РФ предоставят общественности полную информацию по данному вопросу, но пока напрашивается несколько выводов.
Первый. Пациентам с острым субтотальным некрозом тонкой и правой половины толстой кишки в г.Москве систематически не оказывается надлежащая помощь, в том числе в связи с отсутствием детальных инструкций по их лечению и инфраструктуры наблюдения и лечения пациентов с СКК.
Второй. Нет никаких программ помощи пациентам с синдромом короткой кишки, что ведет к ухудшению качества и сокращению жизни этих пациентов, а также сокращает возможности решения их проблем трансплантацией тонкой кишки.
Третий. Если это происходит в самом богатом городе России, то легко догадаться, как обстоят дела за МКАДом. Единственное приятное исключение, существующее в России вопреки системным установкам, – Санкт-Петербург.
Четвертый. Успехи России в трансплантации тонкой кишки ничтожны. Причины этого описаны выше, и они должны быть устранены, если это направление предполагается развивать, как это делается во всех крупных цивилизованных странах.
Пятый. Дети с СКК, даже «приписанные» к РДКБ, доживающие до 18 лет, попадают в условия отсутствия государственной поддержки и вынуждены бороться за жизнь самостоятельно, поскольку гос поддержка взрослых пациентов не предусмотрена.
Шестой. Самоотверженные и героические усилия благотворительных обществ и фондов, поддерживающих пациентов с СКК, не могут заменить соответствующих государственных программ.
Седьмой. Аморальность существующего положения не требует комментариев. Необходимо понять, как и по каким причинам большая группа больных в России оказывается систематически «приговоренной к смерти», несмотря на существующие возможности сохранить им жизнь приемлемого качества. Отсутствие помощи пациентам с острой мезентериальной ишемией и СКК со стороны государства- это вопиющая ситуация, на фоне которой рассуждения об успехах московского и российского здравоохранения выглядят форменным лицемерием.
Объединяя полученные сведения с данными по «оптимизации» здравоохранения в Москве и стране, избыточной смертности во время эпидемии, продажи недостающей людям вакцины за рубеж, увеличению пенсионного возраста, нерациональному расходованию бюджета и непрерывных попытках экономии на здоровье людей, не могу избавиться от мысли, что по отношению к своим гражданам Россия сегодня – это Спарта вчера, минус честность, героизм и самопожертвование руководства.
Очень надеюсь, что не только мои коллеги, пациенты и их родственники, но и люди, принимающие решения, ознакомятся с этим текстом, и ситуация изменится. По крайней мере, мы должны этого требовать и добиваться.
